"Дом радужного детства". Этап 2

Мы рады сообщить, что получили лицензию на осуществление медицинской деятельности. Это стало еще одним подтверждением высокого профессионализма и компетентности специалистов «Радуги». Для наших маленьких подопечных это почти единственная возможность получить высокопрофессиональную помощь в области паллиатива.
Напомним, с 2013 года в Омске на базе нашего центра работает выездная паллиативная служба. Под ее наблюдением находятся около трехсот семей с неизлечимо больными детьми. Зачастую горе в такие семьи приходит внезапно. Родители не знают, что делать: как поставить правильный диагноз, кто поможет приобрести оборудование и как ухаживать за таким ребенком. Наша выездная паллиативная служба создана для того, чтобы помочь во всем этом разобраться.

Каким будет первый детский хоспис европейского уровня в Омске. Размышления руководителя БЦ «Радуга» Валерия Евстигнеева.

С того времени как Центр «Радуга» начал деятельность по оказанию помощи нуждающимся семьям и родителям с неизлечимо больными детьми, выросло уже целое поколение.
В одной из духовно-нравственных передач российского телевидения ведущий в заключение беседы задает герою программы два неизменных вопроса: что я никогда не буду делать? что я всегда буду делать? Если бы эти вопросы были обращены ко мне, то на первый из них я бы ответил, что никогда не буду равнодушным к беде другого человека. На второй отвечу так: всегда приду на помощь. Уверен, что мои единомышленники ответят так же.

Вкратце о нашей мотивации

Больно сознавать, что огромное количество нашей молодежи ведет далеко не здоровый образ жизни. За 20 истекших лет мало что изменилось. Из-за пьянства, наркотиков, безработицы нация теряет могучий жизненный ресурс. О каком здоровом и благополучном поколении в таких семьях может идти речь? Пропагандируя здоровый образ жизни, мы решаем вопросы выхода из кажущейся социальной безысходности, мы кормим, одеваем, лечим детей из малообеспеченных семей. Постепенно задачи, которые мы ставили перед собой, усложнялись. Мы вплотную столкнулись со страшными, и, казалось бы, непреодолимыми проблемами семей с безнадежно больными детьми. И от этой реальности не уйти.

Но безвыходных ситуаций не бывает. Жесткая правда наших дней такова, что паллиативных (безнадежно больных) детей в наших клиниках не содержат, а медработники на дому не посещают. Одним словом, родители остаются со своей бедой один на один. Крайних здесь нет. Да мы их никогда и не искали. Мы решили, что реальная помощь гораздо продуктивнее всяких выяснений. Сегодня мы опекаем более ста таких семей. Помогаем жизненно необходимым медицинским оборудованием, обеспечиваем расходными средствами ухода, гигиены, медикаментами, специализированным питанием, лекарствами. Но это далеко не все, что нужно.

А что нужно еще? Дом, где облегчат страдания

Идея создать необыкновенное для российского формата учреждение, в котором семья с неизлечимо больным ребенком не будет чувствовать себя выброшенной за борт жизни, не показалась нам иллюзорной. Уверенность придавала неоспоримость мотивации: страдающий ребенок и его родители, неотлучно находящиеся у его постели, морально подавленные, зачастую малообеспеченные, не имеющие никакой поддержки извне. В хосписе, который мы назвали «Домом радужного детства», таким семьям будет оказываться юридическая, материальная, психологическая и реабилитационная помощь.

При этом ребенок будет находиться вместе с мамой или другим членом семьи, если хотите, даже с любимым котиком или собачкой. Всё обеспечение, максимально профессиональный качественный уход будут абсолютно бесплатны. Квалифицированный медицинский персонал, прошедший обучение в лучших детских хосписах Германии, лучшее специализированное оборудование и самое главное — доброе и участливое отношение к маленьким пациентам — вот к чему мы стремимся и что гарантируем. И что немаловажно, в «Доме радужного детства» мамы будут обучаться рациональным профессиональным методам ухода за своими беспомощными детишками, что даст им чувство уверенности в возможности облегчить страдания ребенка.

Насколько мы приблизились к цели

Терапевтический корпус хосписа уже построен. Идут отделочные работы. Завершается реставрация административного здания. При строительстве используются только качественные, современные, экологичные материалы. Так, даже кровельная черепица натуральная, керамическая. Главное наше требование к качеству конструкций и материалов — надежность и долговечность. Ощущение радостного мира детства, невзирая на крайне неутешительные диагнозы маленьких пациентов, здесь должно быть полным. Да, этим детям отведен короткий срок жизни. Это реальность, и от нее нам, к сожалению, не уйти. Но в наших силах создать вокруг этих детей теплую атмосферу любви, помочь их родителям поверить, что любовь и доброта сильнее смерти, что жизнь все равно победит и надо полностью довериться Богу и тем людям, чьими руками Всевышний помогает им.

Красивые корпуса, сказочный ландшафтный дизайн, гармоничное цветовое решение — все это само говорит о любви и доброте. А разве не для этого мы живем? Для завершения дела нам очень нужна ваша помощь. Вспомните истину: спасая других, мы спасаем себя.
Кто вы, наш читатель? Успешный бизнесмен или предприниматель средней руки? Рабочий, учитель, пенсионер, студент? Впрочем, не столь это и важно. Ваш ясный разум, ваша душа, ваше сердце — вот что главное, когда речь идет о помощи тем, кто остро в ней нуждается. Поймите, что случайным ничего не бывает. Вам послан шанс помочь. Используйте его!

Никто из нас с вами, наверное, не может представить себе, что чувствует мама десятилетнего мальчика, который никогда не играл со сверстниками в футбол, не убегал, не догонял, не прыгал с мячом под баскетбольным кольцом и точно знает, что ничего этого в его жизни не будет. А сам Володя никогда не сможет сказать, насколько ему тяжело! Обездвиженный страшной болезнью Володя Климентов нуждается в вашей помощи

Мама Елена признается, что первые дни после того, как она узнала о болезни сына, были самыми страшными: «Родным, близким, никому не верилось, что такое может быть с нами. Когда смотришь передачи про спасение жизни чужих детей, никогда не думаешь, что когда-нибудь это может коснуться и тебя тоже. Но у судьбы на нас свои планы». У Володи с самого рождения серьезные проблемы со здоровьем. Диагноз мальчика звучит так: постгипоксическая энцефалопатия, синдром декортикации на фоне синдрома Прадера-Вилли. В три года наш Володя заболел пневмонией и при госпитализации прямо в «скорой» впал в кому на долгих два месяца. С тех пор ребенку приходится бороться со своим страшным недугом - мальчик полностью обездвижен, не разговаривает и не принимает самостоятельно пищу.

Передать словами то, что чувствует мама или папа тяжелобольного ребенка невозможно. Мама Лена признается, что после пережитого шока, впервые услышав страшный диагноз, словно оцепенела внутри. Все ее чувства и реакции притупились. Уже не было ни слез, ни страха, а только одна мысль, которая заполнила всю ее изнутри: не сдаваться, не сомневаться и не опускать руки. Надежда — для мамы мальчика единственное, что придает ей сил продолжать борьбу. «Я уже не задаю любимого вопроса всех, кого постигло горе: «За что?» У меня нет на него ответа. Значит, такой мальчик должен был родиться именно в нашей семье. Он нас выбрал и пришел к нам не случайно.

Елену часто спрашивают о том, как она это все переносит? А она просто не может позволить себе раскиснуть. Каждый день у этой женщины расписан по минутам: нужно вовремя мальчика покормить, перевернуть, сделать массаж. Одним словом, с родителями Вове повезло.

В Омской области более 300 неизлечимо больных детей и всего два отделения на 10 мест каждое в БУЗОО «ДГБ № 4» и БУЗОО «Кормиловская ЦРБ», в которых дети получают только медицинскую помощь. В нашем "Доме радужного детства" у детей появится возможность систематически проходить курс медико-социальной поддержки, а у их родителей - получать квалифицированную психологическую помощь и специальные консультации по уходу за тяжелобольными детьми. А для этого нам всем нужно просто объединиться.

Приобретая специальные лоты, вы поможете детям и их родителям!

Общими усилиями мы уже не один день идем к общей благородной цели. Создавать центр паллиативной помощи детям мы начали еще в феврале 2015 года! Сейчас благодаря вашей поддержке до конца строительства осталось совсем чуть-чуть, но на это требуются средства.

Мы создаем место, где тяжелобольные дети не просто смогут получить необходимую помощь, но и будут чувствовать себя защищено и комфортно.

Когда дети уходят, остаются родители… Разбитые, изможденные, потерявшие всякий вкус к жизни. Но в нашем Доме они смогут получить поддержку и так необходимую им психологическую помощь.

Также родители и другие члены семьи, в том числе бабушки и дедушки, пройдут 4-5 недельный курс обучения современным качественным методикам ухода за больными паллиативными детьми. В том числе курс обучения по обслуживанию и настройке жизнеподдерживающего оборудования, современным методам ухода и гигиены. Близкие больного ребенка в «Доме радужного детства» получат возможность реабилитации, консультационной, врачебной помощи. Заботиться о близких больного ребенка сейчас некому, но все изменится после открытия «Дома радужного детства».

Сам ребенок будет получать необходимые реабилитационные процедуры и комплекс различных медицинских уходовых мероприятий, в том числе необходимые обезболивающие препараты.

И самое главное – все услуги будут предоставляться совершенно бесплатно.

Поддержите строительство «Дома радужного детства» и неизлечимо больных детей.

Советский и российский велогонщик, трёхкратный олимпийский чемпион. Рекордсмен мира на дистанциях 4, 5, 10, 20 км и в часовой гонке с 1985 года. Заслуженный мастер спорта СССР (1986). Лучший велосипедист XX века в России. Спортсмен с большой буквы, активный общественный деятель и просто отзывчивый человек выразил слова поддержки нашему проекту на празднике "ВелоОмск - 2017".

Олимпийский чемпион Вячеслав Екимов поддержал проект "Дом радужного детства"